Samenwerking Yarden met Prinses Máxima Centrum

Samenwerking Prinses Máxima Centrum en Yarden

Vereniging Yarden en het Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie onderzoeken een samenwerking. Jaarlijks krijgen ongeveer 600 kinderen in Nederland kanker. Nog steeds overlijdt 1 op de 4 kinderen met kanker. Artsen en verpleegkundigen van het Máxima krijgen te maken met verlies. Daardoor groeit de behoefte aan aandacht voor afscheid en rouw.

Op 5 juni 2018 werd het Prinses Máxima Centrum officieel geopend. Hiermee heeft Nederland één nationaal kinderoncologisch centrum waar complexe zorg en research is geconcentreerd. Gelukkig geneest zo’n 75 procent van de kinderen. Helaas overlijdt nog 25 procent aan de ziekte.

Erna Michiels is kinderoncoloog in het Máxima en daarnaast gespecialiseerd in palliatieve zorg. Zij en haar collega’s van het supportive care team zijn verantwoordelijk voor de kwaliteit van leven van de jonge patiënt, van de diagnose tot de laatste levensfase. Michiels: “Onderdeel daarvan is ervoor te zorgen dat het kind de laatste weken zo min mogelijk pijn heeft. Na het overlijden is er een briefing en zitten we met collega’s bij elkaar. Hoe voelt iedereen zich? Waar zijn we tegenaan gelopen? Hoe verliep het contact met de ouders? Dat bespreken we.”

Ondersteuning bij rouw

Hoewel er aandacht is voor het overlijden en de mensen die daarbij betrokken zijn, blijft zorgverlening het specialisme. “Wij oncologen zijn gericht op het herstel van zieke kinderen. Niet op het verlies.”

Hoe omgaan met rouw en verdriet? Daarvoor zouden Michiels en haar collega’s graag extra ondersteuning krijgen. Ze heeft geleerd een slechtnieuwsgesprek te voeren. Om dit juist te kunnen doen volgde ze ooit een uitgebreide cursus in de VS. Geen driedaagse spoedcursus, maar een intensieve studie.

“Ik wilde diep ingaan op palliatieve zorg bij kinderen. Er blijken echt wel handvatten voor zo’n moeilijk gesprek. Niet om de waarheid heen draaien bijvoorbeeld. En een zin gebruiken als: ‘Ik zou willen dat …’ Waarmee je aangeeft dat je zou willen dat er bijvoorbeeld nog een therapie bestond. Dat je het kind zou willen genezen en dat je meeleeft. Tegelijk zeg je de realiteit.”

Afscheidskamer

Maar soms komen ouders of kind al met specifieke vragen, bijvoorbeeld over de uitvaart. Er zijn dus gebieden waarbij hulp kan worden gebruikt. “Daarom zijn we in gesprek met Yarden. Zo praten we over trainingsdagen voor professionals over rouw en nazorg. Ondersteund door Vereniging Yarden. Ook krijgen we advies over praktische zaken, zoals onze afscheidskamer. Hoe richt je deze in zodat hij sereen aanvoelt en toch praktisch is?”

Daarnaast zijn er plannen voor een inloopspreekuur voor personeel en ouders. “Wij zullen ons enorm gesteund voelen als een kundig iemand ons helpt met en adviseert over rouwverwerking. Het zijn intensieve trajecten. Zo wordt hopelijk voorkomen dat artsen en verpleegkundigen uitgeblust raken. En blijven wij gemotiveerd ons mooie en zinnige werk te doen.”

Samenwerking Vereniging Yarden en Máxima

Hoe kan Vereniging Yarden het Máxima van dienst zijn? Gesproken wordt onder meer over een inloopspreekuur en trainingsdagen voor het personeel over rouw en nazorg. Kinderoncoloog Erna Michiels: “Bij de eerste ontmoeting was ik verrast te horen dat er naast het bedrijf Yarden ook een Vereniging Yarden is. Met vrijwilligers die ondersteunen rond het laatste afscheid en bij het verwerken van het verlies.”

Als oncoloog en intensive care-arts moet Michiels soms aan kind en ouders vertellen dat het niet goed gaat. Dat er geen zinnige therapie meer is. Bijna maandelijks voert zij een slechtnieuwsgesprek: “Ik moet balanceren tussen empathie en een professionele afstand. En ja, soms ga je als arts de mist in. Dan is een kind teveel onder je huid gekropen en is er verdriet. Dat mag slechts af en toe gebeuren, anders ben je binnen de kortste keren uitgeblust. Toch, het blijft een intensief traject. Daarom is het fijn professionele ondersteuning te kunnen krijgen om met zulke moeilijke zaken om te gaan. Een inloopspreekuur, waarover we ons beraden, zou een van de dingen kunnen zijn om ons daarbij te helpen. Yarden zou ons hierin kunnen ondersteunen.”

Ook krijgt Michiels praktische vragen waar ze niet direct antwoord op heeft. Zoals van kinderen die uitzonderlijke wensen hebben voor hun uitvaart. En ouders die nog met hun terminaal zieke kind op vakantie willen en vragen wat te doen bij overlijden in het buitenland. Met dat soort onzekerheden lopen ouders en kinderen rond. Michiels merkt dat ze daarover willen praten.

Grootste wens

“Mijn grootste wens voor het Prinses Maxima Centrum? Een rouwdeskundige in huis om ons zorgverleners te begeleiden bij moeilijke trajecten. Dit onder andere met zeer regelmatig intervisie, met collega’s en een deskundige, waarin we kijken naar een situatie. Dit om zorgverleners zich ondersteund te laten voelen en om te voorkomen dat er mensen uitgeblust raken.”


Het Prinses Máxima Centrum is een nationaal kinderoncologisch centrum waar complexe zorg en research is geconcentreerd.

0 Reacties

Geef uw reactie

Uw persoonlijke gegevens worden niet gebruikt voor commerciële doeleinden en ook niet doorgegeven aan derde partijen.

Cookies